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笑顔のために

 進行性で重度なデュシャンヌ型筋ジストロフィー(DMD)は筋ジスの専門的医療の発達により

平均寿命が延び、NPPV(非侵襲的用圧人工呼吸療法)等の呼吸管理の普及によりQOLの完全が

図られ社会進出しやすくなりました。しかし、全国各地の機構病院に入所措定る患者のQOLは、

一部の病院を除いて低下しています。

 患者の重度化が進み、現場における人手不足と専門性の高いケアが広まっていないことを理由に、

「気管切開」や胃瘻にに追い込まれ、コミュニケーションや口から食べえることが疎かにされ、

四六時中ベッド上で病気の進行を待つだけの生活になってしまう人が増えつつあります。

長く生きれるようになっても、社会から隔離された防湿のベッドで誰とも会話のない毎日を

過ごして亡くなっていく。そんな人生をだれがだれが受け入れますか。患者は誰一人このような

入院生活を望んではいません。

 今年3月、新聞報道などでご存知のように、筋ジストロフィーが指定難病の医療費助成対象の

疾患として認められ、在宅の患者にとっては費用負担の軽減が受けられるようになりました。

しかい、これで筋ジス患者の生活が今後も保障されるものではないと私たちは危惧しています。

 指定難病に認められることは、対象とされる疾患すべてを平等に扱うため、筋ジスだけを

特別に扱うことはありません。などなど・・・。

このような現状の中、当事者による問題の根本を探り、休会とともに問題解決を行うために

分科会として、「デュシャンヌ型筋ジストロフィー患者当事者によるQOL向上委員会」を立ち上げ、

現実を広く社会にしてもらい、改善に向けて活動を進めていきたいと考えています。

 

 一般社団法人 日本筋ジストロフィー協会

 分科会「DMD当事者によるQOL向上委員会」

 

 連絡先 〒049-3116

 北海道二海郡八雲町宮園町128

 国立病院機構八雲病院第三病棟  原田 義孝

e-mail    eagle_j@zpost.plala.or.jp